Relacja z Konferencji Projektu Halo Atopia

Przygotujcie się na obszerną relację z ostatniej konferencji. Nie mogłam jej zamieścić „na gorąco”, bo jak to w życiu bywa pojawiają się nieprzewidziane sytuacje, które zmieniają nasze plany. Dlatego od 3 dni prawie mnie nie ma na blogu i facebooku:(

W tej relacji pokusiłam się jak poprzednio o swoje wnioski i spostrzeżenia. Starałam się ująć w niej najważniejsze informacje jakie nam przekazano, wątpliwości i ciekawostki.
Życzę Wam miłej lektury!
 

13. listopada 2012 odbyła się ostatnia już konferencja w ramach projektu Halo Atopia, tym razem pod hasłem „AZS u dzieci z perspektywy dietetyki i psychologii”.

Jak w poprzednich konferencjach, tak i teraz, zaistniała możliwość wysłuchania ciekawych wykładów i prezentacji, porozmawiania ze specjalistami.
Tym razem poszłam na konferencję, aby uzupełnić swoją wiedzę o diecie Alergika, odpowiedzieć na kilka kolejnych, nurtujących mnie pytań.
W programie konferencji przewidziane były relacje:
O zdrowym odżywianiu, metodzie 6 kroków wyjścia z alergii, które przedstawiała mgr Bożena Kropka,dietetyk.
O umiejętnym wprowadzaniu nowych produktów, które opowiedziała mgr inż. Joanna Żółkowska.
O związku między kondycją psychiczną, poziomem stresu a przebiegiem choroby, które przestawiły; mgr Aleksanda Banasiewicz-Tenerowicz oraz mgr Katarzyna Wyrzykowska.
Bardzo ciekawym wykładem okazał się ten o zagadnieniu opieki psychodermatologicznej, prowadzony przez prof. nadzw. dr hab. Anna Zalewską-Janowską.
 
Dokładna relacja wraz z prezentacjami zostanie zamieszczona na stronie Halo Atopia w najbliższych dniach.
 
Konferencja rozpoczęła się od prezentacji gościa specjalnego Anny Zalewskiej-Janowskiej, która jest pionierką w dziedzinie psychodermatologii.
Zagadnienie, na które zwróciła uwagę pani doktor, dla mam szukających pomocy, odwiedzających kolejnych lekarzy, odsyłanych od jednego do kolejnego specjalisty, odkrywczym nie było.
Pani Anna podkreśliła, że największym problemem w leczeniu AZS jest brak właściwej komunikacji pomiędzy pacjentem a lekarzem oraz brak ścisłej współpracy pomiędzy lekarzami różnych specjalności.
Osoba z alergią czy AZS powinna być pod opieką zarówno lekarza pierwszego kontaktu, alergologa, potem dermatologa, psychologa i dietetyka. Taka współpraca interdyscyplinarna jest na podstawie jej wieloletniego doświadczenia niezbędna, aby pacjenci czuli się bezpiecznie, a wyniki leczenia przynosiły rezultaty.
Jak podkreśliła pani doktor 1/3 pacjentów nie stosuje się do zaleceń lekarzy z powodu problemu komunikacyjnego.
 
Ile razy mieliście takie doświadczenia? Przychodzi się do lekarza i od progu już wiadomo, że niczego się z tej wizyty nie wyniesie. Lekarz siedzi za biurkiem i komputerem, traktuje nas jak zło konieczne albo jak te sfrustrowane mamy, które znów zawracają głowę. Osobiście jeśli zdarzało mi się trafić na tak przejętego swoją rolą lekarza, nigdy więcej do niego nie wróciłam, a już na pewno nie stosowałam się do jego zaleceń. Smutne jest jednak to, że to nie są odosobnione przypadki.
Mam taką zasadę, że kiedy odwiedzam lekarza, a on po zadaniu mi pytania „Z czym pani przychodzi”, skupia się na tym co on ma mi do powiedzenia, a nie próbuje mnie wysłuchać i zebrać informacji, do końca wizyty jestem bo jestem, ale już wiem, że marnuję swój czas. Lekarz, który nie słucha pacjenta, a zwłaszcza mamy czy opiekuna małego pacjenta, nigdy nie będzie dobrym lekarzem. Nikt nie zna lepiej dziecka od matki (rodzica)!.
 
Mam nadzieję, że pani doktor zarazi swoimi wnioskami jak największą liczbę lekarzy!
 
To co mnie zaskoczyło to informacja, że skóra i układ nerwowy bardzo dobrze się ze sobą komunikują. W naskórku znajdują się wolne zakończenia nerwowe. Czyli stan skóry wpływa na stan naszego układu nerwowego. Pewnie dlatego też dzieci alergiczne, z AZS są nadpobudliwe, mniej cierpliwe, gorzej piszą i czytają.
 
Pani doktor podkreślała też, że aby zachować zdrowie należy zachować równowagę. Nie da się żyć bez stresu, ale trzeba szukać sposobów radzenia sobie z nim. „W negatywnych kwestiach znaleźć coś pozytywnego”!
Pomyślałam, że to stwierdzenie do mnie pasuje. Chorobę mojego dziecka, stres jaki we mnie wywoływała, przekułam na pasję, zdrowszy styl życia, wyjątkowość syna.
 
Pani Anna pokreśliła również, że akceptacja choroby jest bardzo ważna. Osoby z alergią czy AZS z pewnością zadają sobie pytanie „Dlaczego ja?”, a ona odpowiada „A dlaczego nie?”.
Zamiast użalać się nad sobą, że jesteśmy alergikami, atopikami, czy mamami alergików, cieszmy się, że nie chorujemy na jeszcze poważniejsze choroby, szukajmy tej pozytywnej myśli i zarażajmy nią nasze alergiczne dzieci.
 
To co mówiła pani doktor, zgadzało się z tym co myślę i co robię na co dzień. Mój syn kilka razy zadał mi pytanie „Dlaczego ja jestem alergikiem?”, może nawet myślał: „Dlaczego nie Ty albo nie moja siostra?”
Moja odpowiedź brzmiała mniej więcej tak;
„Każdy człowiek ma jakąś misję do spełnienia. Twoja choroba sprawiła, że zaczęliśmy zdrowo się odżywiać, może dzięki temu w porę uratowaliśmy nasze zdrowie, a może nawet życie. Dzięki twojej chorobie mama odkryła pasję jaką jest gotowanie, dzięki niej pomagamy innym, którzy też cierpią i są zagubieni. Przez Twoją chorobę, Twoja siostra zdecydowała się zostać „najlepszym lekarzem na świecie” i ma szansę pomóc kolejnym osobom. Ty z każdym dniem stajesz się silniejszy bo walczysz i się nie poddajesz, jesteś emocjonalnie bardziej rozwinięty niż dzieci w Twoim wieku, bo musisz potrafić o siebie zadbać. Wiesz co to konserwanty, barwniki i żywność przetworzona. Dzięki temu wszystkiemu Ty jesteś wyjątkowym dzieckiem!”
Pokazuję mu także, że inni mają gorzej, że jego schorzenia to nic w porównaniu do osób bardzo ciężko chorych.
Kiedyś zapisałam takie zdanie:
„Było mi żal siebie samego, że mam dziurawe buty, dopóki nie spotkałem człowieka bez nóg”. Często to zdanie przypominam.
 
Ponieważ tematem konferencji było powiązanie AZS ze stresem zalecano techniki relaksacyjne.
Na stronie relaksacja.pl można pobrać darmowe nagranie Relaksacji Jacobsona. Psycholog Katarzyna Wyrzykowska zafundowała chętnym 28 minut tego relaksu. Oczywiście nie ma to jak relaks we własnym łóżku w wygodnej pozycji, ale muszę przyznać, że nawet w konferencyjnych warunkach dało się odczuć efekt tej relaksacji. Spróbujcie, czas tak szybko upłynął, że jak na początku wydawało mi się że 30 minut to długo, to byłam zaskoczona kiedy minęły:)
 
Stres przekłada się na życie emocjonalne osób z alergią. Następuje rozdrażnienie, nadpobudliwość, kłopoty ze snem, trudności z koncentracją. Atopicy charakteryzują się wysokim poziomem stresu, dlatego tak ważne jest, aby nauczyli się z nim radzić.
U większości małych atopików występuje nadmierna zależność od rodziców, skłonności do negatywnego postrzegania siebie. Często dzieci z AZS traktują swoją chorobę jako kartę przetargową.
Osobiście już kilka razy usłyszałam jak w rozmowie z siostrą mój syn mówił „Tobie to łatwo mówić, a mnie swędzi, muszę się drapać, nie mogę się skupić, masz lepiej ode mnie, dlaczego nie chcesz mi narysować tego ….”Albo np. „mamo chyba nie dam rady się skupić, żeby zrobić wszystkie lekcje:)”
 
Rodzice atopików/alergików są także zestresowani, często wyczerpani fizycznie i psychicznie, z poczuciem bezradności, z trudnościami wychowawczymi związanymi z brakiem dyscypliny. Dlatego nam potrzebny jest czas tylko dla siebie, regeneracja sił i powinniśmy dla dobra naszych dzieci i siebie samych stale o tym pamiętać.
 
W badaniach jakie przedstawiła pani mgr Aleksandra Banasiewicz-Terenowicz, co prawda na próbie około 60 osób wykazała, że dużą rolę odgrywają tatusiowe, i to oni powinni wiedzę na temat alergii czy AZS przekazywać swoim dzieciom. Wyniki pokazały, że wysoki poziom wiedzy na temat alergii u mam wcale nie miał wpływu na zmniejszenie stresu u dziecka. Czyli wniosek, że tłumaczyć stan choroby powinni zwykle tatusiowie, którzy zrobią to rzeczowo i bez emocji!
Na podstawie swoich doświadczeń, ponieważ pani doktor jest mamą atopika, wydała poradnik „Jak walczyć z atopowym zapaleniem skóry”.
Ja spróbuję zdobyć ten poradnik i ciekawe czy dowiem się czegoś nowego:)
 
Znów usłyszeliśmy, że największym problemem przy AZS jest długi czas pomiędzy pojawieniem się pierwszych objawów a postawieniem diagnozy, oraz brak współpracy i komunikacji pomiędzy lekarzami.
 
Nie ukrywam, że czekałam na wystąpienie pani mgr Bożeny Kropka, która przedstawiła 6 kroków wyjścia z alergii, opisanych w swojej książce pt. Pokonaj Alergię.
Książkę tę zakupiłam już wcześniej, nakierowana na nią przez jedną z czytelniczek bloga. Z nadzieją podeszłam do tej lektury, ale po jej przeczytaniu pozostał niedosyt, trochę pytań i wątpliwości.
Książka Pokonaj Alergię zawiera autorski program 6 kroków wyjścia z alergii, oparty na zaleceniach polskich naukowców, który według autorki, likwiduje objawy alergii oraz zatrzymuje proces autoagresji.
Od razu po przeczytaniu tytułu książki zadałam sobie pytanie czy w takim razie znajdę w niej 6 kroków wyjścia z alergii i ją pokonam? Czy jednak są to kroki do likwidacji objawów alergii? Z tymi wątpliwościami przyszłam na konferencję.
 
Kroki przedstawione w książce to:
I Krok: Regeneracja Jelit
II Krok: Likwidacja Pseudoalergii
III Krok: Wprowadzenie Profilaktyki Przeciwhistaminowej
IV Krok: Detoksykacja Organizmu
V Krok: Nabywanie w miarę upływu czasu tolerancji na pokarmy szkodliwe
VI Krok: Utrzymanie Efektów Leczniczych
 
Wszystko to co przedstawiała w czasie swojej prezentacji pani Bożena układało się jak dla mnie, w jasną całość.
Od dawna wierzę, że to co jemy ma ogromny wpływ na to jacy jesteśmy, na nasze zdrowie. Dowiedziałam się, że w ciągu ostatnich 30 lat zachorowanie na alergię wzrosło o 400%, podobnie rzecz się ma z AHD. Pani Bożena użyła stwierdzenia, że ..”jelita to drugi mózg człowieka”, czyli jak funkcjonują jelita, tak funkcjonuje mózg dziecka.
Wskazała uwagę na jakość kosmków jelitowych, od których tak wiele zależy, stąd tak ważna jest regeneracja jelit. Podkreśliła, że działanie tylko lekami nie powstrzymuje marszu alergicznego, że marsz ten może zatrzymać tylko eliminacja z diety szkodliwych alergenów.
Więcej stwierdzeń pani Bożeny poniżej:
  • Brak wyników badań stwierdzających alergię, może oznaczać dopiero nietolerancję pokarmową
  • Przed poczęciem dziecka zrobić badanie IgE całkowitego i badanie na alergeny, by w razie stwierdzenia alergii można było właściwie zareagować dietą i uchronić poczęte dziecko przed alergią
  • Każdy człowiek z niezdiagnozowanymi dolegliwościami powinien zacząć swoje badania od badań na celiakię
  • Zażywanie leków przeciwhistaminowych i jednoczesne spożywanie produktów z wysoką zawartością histaminy nie ma sensu
  • Cukier niszczy jelita
  • Zaburzenie flory bakteryjnej jest odpowiedzialne za alergizację
  • Zwrócić uwagę na probiotyki w aptekach, część z nich ma dodatek mleka czy glutenu, a powinny zawierać tylko bakterie kwasu mlekowego (polecane: Dicoflor, Probacti)
  • Naturalnym konserwantem jest najczęściej kwasek cytrynowy, który jest szkodliwy dla alergików!
  • Dieta bez glutenu i histaminy zwiększa tolerancję na alergeny wziewne
  • Dieta naturalna jest detoksykująca!
  • Żeby utrzymać właściwy stan immunologiczny należy zachować: umiarkowanie w jedzeniu, utrzymać urozmaiconą dietę, uprawiać sport, unikać żywności przetworzonej, unikać stresu i późnych godzin snu.
  • Jeśli nasze dziecko ma alergię warto przyjrzeć się sobie!
A wracając do książki;
Wiem, że istnieje szereg produktów, które powinniśmy ograniczać w naszej diecie, z uwagi na ich szkodliwość (czyli żywność przetworzona, chemicznie wspomagana, mięso, cukier itp.), ale czy koniecznym jest przechodzenie na dietę bezglutenową czy bezmleczną jeśli badania nie wykazują alergii na gluten czy mleko?
W moim przypadku chodzi o gluten. Mój syn nie ma uczulenia na gluten, sam fakt, ograniczenia pszenicy, używania zdrowych, ekologicznych, często pełnoziarnistych zbóż wydawał mi wystarczający. Dieta bezglutenowa jest bardzo trudna, byliśmy na niej przez rok, w połączeniu z dietą bezmleczną, bez jajka i jeszcze wielu innych alergenów zdiagnozowanych u syna, była przerażająca. Nie wiedziałam czym już karmić dziecko i miałam stale obawy o niedobór różnych niezbędnych dla niego składników. Oczywiście stosowałam się do zaleceń lekarza, bo wtedy wydawało się to konieczne, aby dobrze zdiagnozować przyczynę naprawdę złego stanu zdrowia mojego dziecka. O ile obecnie taka dieta nie stanowiłaby aż takiego wyzwania dla mnie, o tyle dla osób, które pierwszy raz się z nią zetkną, rozumiem, że może być koszmarem. 
Pytanie jakie mi się nasunęło to co dalej? Zastosuję się do tych kroków, odstawię gluten, białko i cukier, a potem jaką  mam gwarancję, że alergia nie wróci? Trudno jest mnie przekonać, bo już przez podobne kroki (nie całkowicie takie same) przechodziłam i jestem tu gdzie jestem, alergia nie minęła chociaż stan zdrowia mojego syna jest więcej niż zadawalający. Odebrałam ostatnio jego wyniki (zakres badań ściągnęłam ze strony pani Bożeny) i są bardzo dobre, znaczy to, że dobrze go odżywiam, nie ma niedoborów. Czyli nasuwa mi się stwierdzenie, że tak naprawdę nie pokonam alergii metodą 6 kroków tylko właśnie zlikwiduję jej objawy i przyczynię się do zatrzymania ewentualnego procesu autoagresji.
Zadałam powyższe pytanie pani Bożenie i okazało się, że ta metoda 6 kroków nie dla wszystkich jest tak samo skuteczna.
„W przypadku dużej alergizacji (polialergii lub IgE całkowitego powyżej 500kU/l), zalecenia 6 kroków powinno się wprowadzać stopniowo. W czasie wprowadzania zaleceń programu wymagana jest współpraca z lekarzem oraz wykwalifikowanym dietetykiem”.
Mój syn ma polialergię (wziewną, pokarmową, azs) oraz IgE całkowite obecnie na poziomie 2500 kU/l:(
 
Na bazie własnego doświadczenia uważam, że warto taką dietę zastosować na 2-4 miesięcy, żeby zregenerować jelita alergicznego dziecka.
Książka obok opisanych sześciu kroków, zawiera wiele cennych informacji o kuchni naturalnej, składnikach odżywczych, witaminach, żywieniu i pielęgnacji niemowląt czy zasadach prawidłowej ciąży. Zawiera również 250 przepisów bezglutenowych, bezmlecznych i bezcukrowych, które mogą być bardzo pomocne osobom na takiej diecie.
Osobiście wielokrotnie do niej zaglądam i pogłębiam swoją wiedzę o dietetyce.
 
Miałam jednak nieodparte wrażenie, że lekarze nie utożsamiają się z teorią pani Bożeny, podkreślając, że niepotrzebne eliminowanie z diety każdej osoby, produktów cennych w różne potrzebne człowiekowi składniki, szkodzi bardziej niż pomaga.
Pani mgr inż. Joanna Żółkowska podkreślała, że owszem należy czasowo usunąć alergeny ale zawsze z wprowadzeniem zamiennika, tak aby wyeliminowanie różnych produktów spożywczych nie doprowadziło do niedoborów. Każda dieta powinna być dobrana indywidualnie.
Podkreśliła także jak ważny w życiu dziecka jest moment ukończenia przez niego 4 miesięcy, że właśnie w okresie 5-6 miesiąca życia dziecka powstaje tzw. okno dietetyczne i wtedy też należy wprowadzać do jego diety nowe pokarmy, łącząc to z karmieniem piersią.
Wprowadzenie nowych pokarmów zawsze musi wiązać się z zasadą tylko jeden produkt, malutkie ilości przez kilka dni. W przypadku tolerancji podajemy kolejny w ten sam sposób.
Przy pierwszych objawach alergii u dziecka, karmiąca mama musi wyeliminować z diety białko mleka, jaj i rozpocząć suplementację wapnia oraz witaminy D.
Próbę prowokacyjną powinna rozpocząć po 2-4 tygodniach takiej diety. U dzieci dieta eliminacyjna powinna objąć okres 4-6 miesięcy, a po nich pod kontrolą lekarza powinna nastąpić prowokacja.
 
A na koniec cytat, przedstawiony na konferencji, za Hipokratesem:
„Twoje pożywienie powinno być lekarstwem. Twoje lekarstwo powinno być pożywieniem”
 
Jeśli dotrwaliście do końca, liczę na Wasze komentarze i uwagi.
Pamiętajcie nie jestem lekarzem, tylko mamą Alergika:) 
  • Nuda, dlatego nie chodzę na takie konferencje. Każdy ma swoje "jedynie słuszne" teorie (zresztą niespecjalnie odkrywcze), a życie sobie 😉 Wolę robić tak, jak mi kazała nasza alergolog – ufać matczynemu instynktowi. No i wnikliwej inwigilacji ;D
    Pisz Kasiu, co tam jeszcze opowiadali, na pewno takie informacje będą bardzo przydatne, bo wbrew pozorom niewiele matek rozumie problem &

  • Ja się nie nudziłam:) Uważam, że sam projekt jest bardzo słuszną inicjatywą, wartą zainteresowania i wsparcia. Wreszcie ktoś głośno mówi o problemach alergików, atopików, bo niestety to choroba przewlekła. Ile ludzi, tyle stanowisk a i tak ciągle ta dziedzina jest początkująca, stąd rozbieżności. Moje oczy dzięki tym konferencją są bardziej otwarte:)

  • Witaj
    Podobnie jak Ptyska uważam, że indywidualnie należe podejść do problemu. Ja omijam lekarzy szerokimłukiem po tym jak jeden z nich ( sława) z W-wy kazał mi dziecku dawać po kolei wszystko jak leci, tyle, że potem to ja jej nie mogłam przez miesiąc do porządku doprowadzić ze skórą i odpornością. Także my do żadnego lekarza nie chodzimy i pod opieką żadnego konowała alergologa czy

  • Kasiu, a ja Ci bardzo wdzięczna jestem za Twoje relacje. Konferencje pozwalają poszerzyć horyzonty, zawsze można zrewidować posiadaną wiedzę. Twój post będzie na pewno przydatny dla ludzi, którzy szukają. Szukają niejednokrotnie zdesperowani i zdołowani jak ja kiedyś. Świadomość i bycie na bieżąco to w tej chorobie podstawa. Niestety znam wielu rodziców, którzy nie maja podstawowej wiedzy w

  • Ageczka; Nie dziwię się Twojemu podejściu do lekarzy, bo większość mam alergików przez taką drogę przez mękę przeszła i nadal czuła się pozostawiona sama sobie. Budowanie świadomości wśród rodziców alergików jest bardzo ważne, bo lekceważona alergia może wywołać wiele chorób narządów wewnętrznych.

  • Pozytywnie Kreatywnie;
    Ja wiele zyskałam z tych konferencji, poznałam ludzi, którzy między innymi walczą o refundację leków dla atopików, dowiedziałam się dużo cennych informacji. Jeśli chociaż jedna osoba, czytając te relacje skorzysta z nich, będę zadowolona!

  • Ewa

    Dzięki za tak obszerną relację z konferencji. Ja również jestem przekonana, że było ciekawie i inspirująco. Choć na poruszane tematy sporo już wiedziałam, miałam poczucie, że dużo się dowiedziałam i wcale nie było nudno. No i spotkałam bardzo ciekawych ludzi. Jasne, że jedni specjaliści mają inny punkt widzenia od innych, ale to chyba normalne. Warto by po takich wydarzeniach zostawał ślad, a ta

  • Bardzo dziękuję za tą relację – bardzo ciekawa. Jestem tylko sceptyczna wobec teorii p. Kropki. Jej książka i zalecenia są bardzo restrykcyjne. Wątpię jednak, żeby zastosowanie nawet takich ograniczeń spowodowało "wyleczenie alergii".

  • Patrysiowa…; Dziękuję, jest wiele wątpliwości co to tej metody, ale z doświadczeń pani Bożeny wynika, że dieta działa zwłaszcza dla osób chorych na celiaklię i tych z niskim IgE, stosują się do niej także osoby z chorobami onkologicznymi i są efekty. Na regenerację jelit warto zwrócić uwagę:)

  • Mateusz Burzowski

    Bardzo fajny artykuł! Ja uważam że Badania alergiczne z krwi powinno się robić od czasu do czasu. W powietrzu jest tyle alergenów że powinniśmy być pewni że z naszym organizmem wszystko jest ok