W zeszłym roku w ramach projektu Halo Atopia organizowanego przez Fundację Alabaster odbywały się tematyczne Konferencje z udziałem wielu specjalistów. Uczestniczyłam w nich jako mama alergika szukająca nowych informacji na temat Atopowego Zapalenia Skóry.
Na blogu znajdują się dwie relacje z tych konferencji. Pierwsza wrześniowa „Wrażenia po konferencji dotyczącej atopii” oraz listopadowa „Relacja z Konferencji Halo Atopia”.
Projekt zakończył się wydaniem Poradnika „Atopowe Zapalenie Skóry u dzieci”, który za darmo można pobrać ze strony Fundacji. Niebawem pojawi się dodruk tego poradnika z moimi przepisami.
W tym roku jako autorka bloga Mama Alergika Gotuje, zostałam zaproszona do współpracy z Fundacją Alabaster na zasadach partnerskich. Z ogromną przyjemnością wspieram Projekt Halo Atopia Sezon 2 i organizowane w jego ramach spotkania.
Miałam możliwość ugościć uczestników spotkań w Warszawie i we Wrocławiu, słodkościami pozbawionymi alergenów. Warszawiacy próbowali różnorodnych Ciasteczek a Wrocławianie kosztowali Ciast-Batonik. Największym powodzeniem cieszyło się Ciasto Batonik Orkiszowo-Karobowe! Degustacja wypieków stała się też okazją do rozmów na tematy kulinarne, dotyczące eliminacji alergenów z diety i wprowadzania zdrowych zamienników.
Miłą niespodzianką było spotkanie z czytelnikami bloga:)
Kasia, biegaczka, która prowadzi blog Samotność Biegacza, nie jest alergikiem, poznałyśmy się wirtualnie w sieci. Przybyła jednak, żeby zobaczyć się ze mną osobiście i dopytać odnośnie zdrowego odżywiania. Opowiedziała mi, że odkąd stosuje moje rady i korzysta z przepisów, stan jej zdrowia znacząco się poprawił. Takie chwile unoszą:)
Ciasto-Batonik Orkiszowo-Karobowe:)
Relacje ze spotkań, które się już odbyły w ramach drugiego sezonu projektu Halo Atopia oraz wiele zdjęć znajdziecie Tutaj.
Jak już wspomniałam, w niedzielę 24 listopada brałam udział w spotkaniu rodzin z dziećmi z atopowym zapaleniem skóry we Wrocławiu.
Pojechałam tam także z powodu wykładu pani doktor Ireny Kagan Grzesiak, którą już wcześniej mi polecano. Jej wystąpienie jeszcze bardziej mnie utwierdziło w tym, że to mądry lekarz. Specjalnie to podkreślam, bo często jest bardzo trudno trafić na mądrego specjalistę, który zna się na alergiach pokarmowych i wziewnych ale także potrafi zadbać o skórę pacjenta. Pani doktor ma ogromne doświadczenie w tym zakresie.
Lek. med. Irena Kagan Grzesiak to pediatra, specjalista chorób płuc i alergologii.Ukończyła Akademię Medyczną we Wrocławiu, a następnie specjalizowała się w zakresie chorób płuc w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, oraz w zakresie alergologii w Klinice Chorób Wewnętrznych i Alergologii pod kierownictwem prof. dr hab. Józefa Małolepszego. Kieruje Poradnią Alergologiczną Dolnośląskiego Centrum Chorób Płuc we Wrocławiu przy ulicy Grabiszyńskiej 105. I tam właśnie można umawiać się do niej na wizyty. Pani doktor podkreślała jak bardzo ważna jest prawidłowa diagnoza zmian skórnych. Bardzo często atopowe zapalenie skóry jest mylone z łojotokowym zapaleniem skóry, czy zapaleniem mieszków. Źle postawiona diagnoza skutkuje złym sposobem leczenia, niepotrzebną eliminacją pokarmów z diety i brakiem postępów w leczeniu.
Pani doktor kładzie nacisk na edukację pacjentów, indywidualnie dobraną pielęgnację skóry i jej sposoby leczenia oraz ustalanie tylko koniecznej diety eliminacyjnej.
W spotkaniu uczestniczyła także mgr Monika Maćków: absolwentka dietetyki na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym oraz psychodietetyki w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej.Monika specjalizuje się w żywieniu dzieci, niemowląt oraz sportowców. Obecnie pracuje w Centrum Zdrowia Mama i Ja we Wrocławiu oraz jako nauczyciel akademicki na Wydziale Nauk o Zdrowiu i Kulturze Fizycznej w Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej w Legnicy. Jest członkiem Polskiego Towarzystwa Alergologicznego oraz autorką licznych artykułów w magazynie Dobra Mama. Była również jednym z edukatorów żywieniowych akcji “Czytaj Etykiety” organizowanej przez Instytut Żywności i Żywienia.
Zaproszona przez Monikę do dyskusji, miałam okazję podzielić się swoim doświadczeniem związanym z eliminowaniem alergenów z diety mojego syna. Rozmawialiśmy o zdrowym odżywianiu i konieczności dostarczania niezbędnych składników w diecie alergika. Monika podkreślała ogromne znaczenie właściwego doboru pokarmów w sytuacji diety eliminacyjnej u dzieci. Były pytania ze strony rodziców i udzielone przez nas odpowiedzi.
W spotkaniu brała udział również mgr Katarzyna Stankiewicz. Kasia jest psychologiem społecznym, oligofrenopedagogiem. Ukończyła Oligofrenopedagogikę w Kolegium Nauczycielskim Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie, Filozofię na Uniwersytecie Warszawskim ze specjalizacją z Etyki oraz Psychologię Społeczną w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie ze specjalizacją z Reklamy i Public Relations oraz Human Resources. Jest także Terapeutką w Warsztatach Terapii zajęciowej, pracuje badawczo i zawodowo na polu marketingu i etyki zarządzania. Katarzyna jest również współpracownikiem Fundacji HeyPrzygodo oraz platformy Alergis.
Jako psycholog wzywała rodziców do niezapominania o sobie i swoim zdrowiu także psychicznym. Zrelaksowany rodzić jest w stanie pomóc dziecku bardziej świadomie. Ciepło i dotyk są naszym pociechom potrzebne nie tylko w chwili pielęgnacji. Musimy pamiętać, że wychowujemy małego człowieka, nie tylko Atopika.
Podczas takich spotkań jak te organizowane przez Fundację Alabaster jest okazja do poznania innych osób dotkniętych tym samym problemem, uzyskania wsparcia i darmowych porad, poznania specjalistów. Rodzice mogą wymienić się swoimi doświadczeniami na temat leków, żywienia, specjalistów, pielęgnacji dzieci z AZS.
Wychodząc naprzeciw potrzebom wzajemnego wsparcia osób dotkniętych problemem AZS i alergii powstał pomysł na tworzenie Grup Samopomocowych w różnych rejonach Polski. Jak czytamy na stronach Fundacji:
„Fundacja wspiera tworzenie grup samopomocowych dla dorosłych osób z atopowym zapaleniem skóry oraz dla rodziców dzieci z AZS.
Grupy samopomocowe to nieformalne grupy wsparcia, tworzone przez osoby z takim samym problemem w celu lepszego radzenia sobie z nim. Są okazją do spotkania osób w podobnej sytuacji, przekonania się, że takie same trudności mają też inni. Hasłem, które im przyświeca jest „Nie jesteś sam(a)!” Już sama możliwość spotkania osób rozumiejących dany problem i zmagających się z nim przynosi ulgę. Wypowiedzenie na głos tego, co krępujące i często niezrozumiałe nawet dla najbliższych może prowadzić do wewnętrznego oczyszczenia.”
W Warszawie powstała Warszawska Grupa Wsparcia dla dorosłych, którą zainicjowała Ewa Psiurska. W Białymstoku działają ATOPOWI BIAŁYSTOK, którzy założyli swój blog „O dzieciach chorych na Atopowe Zapalenie Skóry oraz ich rodzicach”. W Łodzi tworzy się właśnie grupa, której przewodzi Magdalena Borsiak magdalenaborsiak@interia.pl
Pierwsze spotkanie już dziś 26 listopada, pl. Wolności 2, w siedzibie Fundacji OPUS o godzinie 18-19:30.
Więcej o Grupach Samopomocowych TUTAJ
Jeśli wśród czytelników mojego bloga znajdą się osoby zainteresowane tworzeniem grup wsparcia w swoich miastach, dajcie znać. Skontaktuję Was z właściwymi osobami i postaram się pomóc:)
Najbliższe spotkania w ramach Projektu Halo Atopia sezon 2 odbywają się w Poznaniu dnia 1 grudnia i w Krakowie dnia 15 grudnia b.r.
Ostatnie spotkanie odbędzie się w Konstancinie pod Warszawą dnia 14 grudnia. Będą to darmowe Warsztaty Kulinarne z Mamą Alergika, podczas których już w świątecznej atmosferze stworzymy wraz z dziećmi wiele pyszności bez alergenów i bez cukru!
Zapisać się na spotkania można na stronie Projektu!
Im bardziej angażuję się w spotkania rodzin z problemem alergii tym bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że są to konieczne inicjatywy. Problem alergii staje się powszechny. Warto wiedzieć gdzie szukać rzetelnej pomocy, na co zwrócić uwagę oraz gdzie możemy liczyć na pomoc i wparcie. AZS to ciężka przewlekła choroba! Nie jesteś sam!
Dajemy Ci wsparcie!
Fundacja Alabaster i Mama Alergika Gotuje:)
3 komentarze to "Wsparcie dla rodzin z dziećmi z AZS! Mama Alergika w Projekcie Halo Atopia!"
Feminka 26 listopada 2013 (15:29)
No dziękuję za miłe słowa, czuję się dziś gwiazdą na Twoim blogu:) Spotkanie było pięknym dodatkiem do niedzielnego popołudnia:):)
Mama Alergika 26 listopada 2013 (20:22)
Feminka; Było mi bardzo miło Cię poznać w realu:)
Mama Alergika 26 listopada 2013 (20:22)
Ten komentarz został usunięty przez autora.