Pewnie już zauważyliście, że nie piszę tu na blogu tak często jak wcześniej.
Przyczyn jest kilka ale skupię się na tej związanej ze zdrowiem mojego alergika. Ten rok jest dla niego bardzo trudny bo walczymy głównie ze zmianami skórnymi. Ja zachodzę w głowę skąd te zmiany, szukam przyczyny, robię badania, eliminuję kolejne podejrzane pokarmy, odwiedzamy lekarzy.
Są dni, że skóra wygląda przyzwoicie i wtedy Konrad chodzi do szkoły ale większość dni od września zeszłego roku to ciągła walka i siedzenie w domu. Zaostrzenia skóry skupiają się głównie na twarzy, szyi i kończynach. Bywają okresy, że zajmują całe ciało. Bardzo trudno jest funkcjonować na co dzień z silnym AZS.
Dlaczego Białystok?
Polecono mi ostatnio książkę„Alergia i nietolerancja pokarmowa. Mleko i inne pokarmy” autorstwa Macieja Kaczmarskiego i Elżbiety Korotkiewicz-Kaczmarskiej.
Przeczytałam ją dwa razy i stale do niej wracam. To pozycja w dużej mierze skierowana do środowiska lekarskiego, napisana medycznym językiem i trzeba choć trochę być rozeznanym w temacie alergii, nietolerancji aby nie wydawała się niezrozumiała.
Nie mniej jednak to cenna książka, z dużą ilością wiedzy. Pierwszy raz zrozumiałam wiele pojęć i mechanizmów związanych z alergią.
Po jej lekturze zaczęłam szukać informacji na temat prof. Kaczmarskiego z próbą dotarcia do niego na konsultację.
„Maciej Kaczmarski – prof. zw. dr hab. n. med. Jest długoletnim pracownikiem naukowo-dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. Jest specjalistą w dziedzinie pediatrii, alergologii oraz gastroenterologii. Jako pierwszy w Polsce zajął się problematyką rozpoznawania i leczenia stanów nadwrażliwości pokarmowej u dzieci i młodzieży”.
Między innymi ten tekst przeczytałam w jego książce. Zaczęłam pytać jak się do profesora dostać i dowiedziałam się, że mam czas do końca czerwca bo kończy on pracę w szpitalu.
Wierzę, że myśli idą w świat, a to czego chcemy i marzymy się spełni jeśli będziemy do tego dążyć.
Po kilku dniach moja córka w rozmowie z koleżanką wspomniała o stanie zdrowia Konrada. Mama koleżanki pracuje w szpitalu Świdniku gdzie jest lekarzem internistą, alergologiem. Mam nadzieję, że nie będzie miała mi za złe, że o niej wspominam tu z nazwiska, ale o dobrych ludziach trzeba mówić.
Pani dr. n med. Jolanta Dobkowska zadzwoniła do mnie, porozmawiała. Sama jest mamą więc wie jak się czułam w walce z alergią syna. Zaproponowała, że pomoże mi w dotarciu do prof. Kaczmarskiego. I rzeczywiście tak się stało. Minęły kolejne dni, otrzymałam namiary i mogłam już bezpośrednio zadzwonić do pana profesora. Umówiłam się na konsultację w Białymstoku.
Z nadzieją na bogatszą diagnostykę i nową strategię leczenia alergii syna, trafiłam więc do Białegostoku.
Miałam nadzieję, że pan profesor zechce nas zostawić w szpitalu na 2 dni na diagnostykę, ale stwierdził, że stan jest ciężki więc zostajemy tydzień. Żeby wyznaczyć dalszy kierunek leczenia musimy wyciszyć układ odpornościowy i zapalny stan skóry.
Mijają właśnie 4 dni pobytu w szpitalu. Stan skóry jest już dobry. Nie widziałam jeszcze wyników badań. W poniedziałek je poznam i powinno już być wiadomo co dalej, jaka będzie strategia leczenia.
W związku z alergią, w szpitalu mój syn jest po raz pierwszy. Bałam się tego pobytu głównie z powodu diety. Konrad jest obecnie na diecie bezglutenowej, bezmlecznej i bezjajecznej oraz bez wielu innych pokarmów, które krzyżują się z alergenami wziewnymi.
Od dwóch miesięcy wyeliminowane ma również produkty, które okazały się nadreaktywne w testach na nadwrażliwość pokarmową, o których pisałam we wcześniejszych wpisach: Test MRT i Test MRT-Wyniki.
Szpitalem w Białymstoku jestem bardzo mile zaskoczona. Na każdym kroku spotykamy się z profesjonalną opieką, zrozumieniem i przychylnością lekarzy. Pani dietetyk Ewa Samocik osobiście przygotowała niektóre posiłki dla Konrada. Przekazałam jej przepisy, razem ustaliłyśmy co można mu ugotować.
Okazało się, że już dużo wcześniej znała blog Mamy Alergika i polecała go swoim pacjentom:)
Ograniczenia szpitalnej kuchni są duże ale przyjęto ode mnie zakupione produkty (płatki owsiane, mąkę bezglutenową, mleko jaglane, warzywa, itp.). Wczoraj telefonicznie udzielałam wskazówek pani kucharce odnośnie naleśników owsiano-kukurydzianych. Wyszły naprawdę fajne zarówno w wyglądzie, jak i smaku.
Jestem pewna, że po powrocie do domu znów z kuchni nie wyjdę:)
21 komentarzy to "Z alergią i AZS w szpitalu w Białymstoku"
Marta Stankiewicz 1 czerwca 2014 (14:29)
Trzymajcie się! Świetnie, że stan skóry się poprawił.Byle do przodu. Dzięki za Twoje doświadczenia – są bezcenne!
Katarzyna Jankowska 1 czerwca 2014 (16:27)
Dziękujemy Marto:)
Arnikowa Kuchnia 1 czerwca 2014 (18:44)
O rety… Trzymajcie się… Daj znać jak badania i co dalej… Pozdrawiam cieplutko!
Katarzyna Jankowska 1 czerwca 2014 (21:48)
My też pozdrawiamy. Już jest lepiej:) Będę się odzywać
Mama 2 czerwca 2014 (20:35)
Pani Kasiu bardzo jestem ciekawa sposobu podejścia do Konrada profesora, ponieważ mój synek też ma Azs i pomimo diety po testach MRT dalej wysypki się pojawiają. Ciekawe jaki jest stosunek profesora do testów, bo alergolodzy na których ja trafiłam niechętnie w ogóle na te wyniki patrzyli. Pozdrawiam i czekam na więcej.
Katarzyna Jankowska 2 czerwca 2014 (21:21)
Nie udowodniono w badaniach wiarygodności tych testów, środowisko lekarskie ich nie traktuje poważnie. Pan profesor nie brał ich zupełnie pod uwagę. Wiem, że pani doktor Myłek używa ich do diagnostyki. Problem alergii jeśli nakłada się wziewna i AZS jest złożony i sama eliminacja pokarmów nie daje efektów.
Sylwia Ciok-Sadło 3 czerwca 2014 (11:48)
Przykro mi, że musieliście znaleźć się w szpitalu. Trzymam za Konrada i Panią kciuki. Nie jest to wprawdzie tak do końca bezinteresowne, gdyż często zaglądam na blog i korzystam… palce lizać. 🙂 Życzę zdrowia i bezbłędnej strategii leczenia.
Katarzyna Jankowska 3 czerwca 2014 (22:21)
Dziękujemy za słowa wsparcia! Lubimy jak się do nas zagląda:) Dziś już jesteśmy w domu i uciekamy nad morze, daleko od pyłków. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej. Pozdrawiam
Agnieszka 4 czerwca 2014 (15:39)
Pani Kasiu,
Jestem miłośniczką pani przepisów – udają się i nie lądują w koszu !!!
Piszę ponieważ chciałam się podzielić czymś, co mojemu 9 letniemu alergikowi bardzo pomogło. Chodzi o naświetlania lampą bioptronową – polecana dla alergików, na problemy skórne i wiele innych rzeczy. Taką lampę można też pożyczyć do domu, można o niej poczytać m.in na tej stronie http://www.zepter.pl/MainMenu/Products/Medical/Bioptron/ProductRange.aspx
Lampę poleciła nam cudowna pani doktor z Rabki, która zdiagnozowała u mojego syna zatoki – mimo diety bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej zaczął strasznie kaszleći mieć katar. I okazało się że dieta nas leczy a objawy są spowodowane zatokami. Bardzo pomogło nam płukanie nosa i te lampy.
Piszę o nich pod kątem wysypek skórnych u pani syna, myślę że mogłyby pomóc, a napewno nie zaszkodzą, pani doktor mówiła że są zupełnie bezpieczne.
Katarzyna Jankowska 7 czerwca 2014 (15:03)
Bardzo dziękuję za tę informację, zainteresuję się:) Nawet pani nie wie jak cieszą mnie takie opinie jak ta w pierwszy zdaniu. Pozdrawiam serdecznie!
Monika 6 czerwca 2014 (11:44)
Polecam Pani książkę dietetyk Bożeny Kropki: “Pokonaj alergię”, nam bardzo pomogła. Moje dziecko miało zespół nerczycowy – chorobę autoimunologiczną, Przez 7 miesięcy był leczony hormonami sterydowymi i wtedy zaczęłam stosować dietę z tej książki. Minął rok i nie ma nawrotu choroby. On też jest alergikiem i wydaje mi się, że właściwa dieta jest kluczem do poprawy stanu zdrowia. Muszę tylko przyznać, że te zalecenia są bardzo trudne do wdrożenia, wymagające. Stosuje się przez kilka miesięcy dietę bezmleczną, bezglutenową i bezjajeczną, dodatkowo najlepiej rotacyjną. Można umówić się na wizytę do Pani Bożeny, tylko czeka się kilka miesięcy i trzeba zrobić szereg badań. Mnie przekonał do tej diety fakt, że po jej zastosowaniu bardzo znacznie spadł poziom przeciwciał u mojego dziecka. Życzę Wam powodzenia.
Katarzyna Jankowska 7 czerwca 2014 (15:06)
Pani Moniko, książkę pani Kropki znam od momentu ukazania się jej na rynku. Poznałam panią Bożenę osobiście i polecałam na blogu jej książkę:) Taka dieta mnie nie przeraża, bo właśnie ją stosujemy. Jednak problem mojego syna jest złożony i rozmawiałam o nim z panią Bożeną. Rotacyjną dietę będę stosować.Dziękuję za komentarz i podzielenie się swoim doświadczeniem!
Ala 9 czerwca 2014 (23:07)
Też się wybieram z dwuletnią córką do Białegostoku, zmartwiła mnie
informacja że profesor pracuje w szpitalu do końca czerwca bo jedziemy 6
lipca, nikt mi wcześniej nie powiedział…cóż mam nadzieję że inni
lekarze też pomogą. Obawiam się również o dietę, bo dziecko na króliku
kilku warzywach, owocach i kaszy jaglenej, ale telefonicznie zapewnili
mnie że dadzą radę z dietą. Bardzo liczę na jakiś przełom w leczeniu
córki, pozdrawiam.
Katarzyna Jankowska 10 czerwca 2014 (22:30)
Cała ekipa jest przygotowana przez profesora więc bez obaw. Ja będę się kontaktować z dr Cudowską. Proszę wziąć ze sobą ulubione półprodukty, możliwe że też je przyjmą do kuchni. Jest tam lodówka, w której można przechowywać. Trzymam kciuki, żeby było lepiej. U mnie też czas pokaże, na razie jest dużo lepiej.
nynka87 1 kwietnia 2016 (17:31)
jaka jest Pani opinia o dr Cudowskiej? do tej pory słyszałam niepochlebne a mam umówioną wizytę z synkiem i zaniepokojona jestem… naszym problemem na 99% nie jest alergia pokarmowa, mam obszerne zapiski z całego zeszłego roku, syn ma okropne AZS raczej w ogóle nie związane z jedzeniem – od czerwca do września skórę miał piękną – czegokolwiek by nie jadł, problemy nasilały się po wizytach u moich rodziców posiadających psa oraz pod koniec września kiedy robi się chłodno i wilgotno… i tak od września do czerwca wysypany był, a w tym roku dodatkowo potwornie się drapie i ma zmiany na głowie 🙁 (rok temu tego nie było) stosowaliśmy dietyę bardzo często korzystając z Pani bloga, kopalnia wiedzy!
Katarzyna Jankowska 5 kwietnia 2016 (14:28)
Dr Cudowska wraz z profesorem Kaczmarskim opiekowała się Konradem w szpitalu w Białymstoku. Bardzo dobrze ją wspominam. Ostatecznie nie dotarłam do niej. Wyprowadziłam się do Gdyni, sama opanowałam alergię syna. Jak na razie to co robię skutkuje, mały jest bez leków, choć ma je pod ręką bo zaczyna się czas kwitnienia. Proszę się nie bać tylko pojechać i ocenić.
nynka87 5 kwietnia 2016 (17:29)
tak oczywiście, że pojadę, chociaż zastanawiam się nad wcześniejszą wizytą gdzieś prywatnie bo stan skóry strasznie się pogarsza, chciałabym jednak szybciej zacząć działać w kierunku diagnozy
Anna Mama 17 czerwca 2014 (06:05)
Współczuję Wam bardzo. Podobno jeśli od początku dbamy o dietę, AZS przebiega łagodniej… Jak widać nie zawsze. U nas akurat jest całkiem nieźle (u starszej córki). Teraz karmię Młodszą i znów jestem na pełnej wyrzeczeń diecie. Podobnie jak Ty zabrałam się za blogowanie, choć jestem w tym temacie początkująca. Chętnie zaglądam na Twoją strone, ale zapraszam też do siebie http://www.mamakarmialergika.blogspot.com. Dużo zdrówka!
Nalewka 8 sierpnia 2014 (21:41)
Mamo alergika, czy badaliście kiedy poziom wit. D3 (25 oh)?
Czy syn nie ma przypadkiem solidnego niedoboru D3?
Katarzyna Jankowska 9 sierpnia 2014 (17:13)
Oczywiście:) badania robię co pół roku. Wszystkie wyniki są w normie, nigdy nie miał niedoborów.
Nalewka 10 sierpnia 2014 (00:18)
Czyli jaki był poziom D3 25oh po zimie?
Ciekawe materiały o D3 do ew. poczytania 🙂
– http://diabetologia.mp.pl/wytyczne/show.html?id=92799
– http://medycynawiekurozwojowego.pl/pl/articles/item/17025/plejotropowe_dzialanie_witaminy_d3_ze_szczegolnym_uwzglednieniem_jej_roli_w_chorobach_ukladu_pokarmowego_u_dzieci
– http://www.termedia.pl/Prace-pogladowe-Zastosowanie-witaminy-D-jej-metabolitow-i-analogow-w-lecznictwie-dermatologicznym,56,13849,1,0.html